Home   >   Hälsa   >   Omfattande studie visar på utmaningar i vården av patienter med psoriasis och psoriasisartrit

Omfattande studie visar på utmaningar i vården av patienter med psoriasis och psoriasisartrit

By on 22 juni, 2019
Arkivbild.

Svårare former av psoriasis och psoriasisartrit är förenade med en hög sjukdomsbörda, visar nyligen publicerade data som baseras på enkätsvar från 1221 skandinaviska patienter. Resultaten pekar på utmaningar i kontakten med sjukvården, underbehandling och lång tid till diagnos vilket allvarligt försämrar livskvaliteten.

Psoriasis och psoriasisartrit är kroniska inflammatoriska sjukdomar som kännetecknas av röda, fjällande hudförändringar samt smärtsamma, ömmande leder och muskelfästen. Idag lever mer än 300 000 svenskar med en eller båda sjukdomarna som för många leder till en försämrad livskvalitet. Det ser vi även i nypublicerade data, baserade på svar från NORPAPP (The NORdic PAtient survey of Psoriasis and PsA) där 1221 personer med psoriasis och/eller psoriasisartrit i Sverige, Norge och Danmark deltagit.

Inom ramen för NORPAPP ombads patienter med psoriasis och psoriasisartrit att svara på hur de upplever sin sjukdom och behandling samt hur kontakten med vården fungerar. Enkätsvaren visar att 27,3% av patienterna med psoriasis och 58,7% av patienterna med psoriasisartrit tycker att sjukdomen är allvarlig. De vanligaste orsakerna till att man tycker att sin psoriasis är svår är på grund av att huden kliar, blöder och fjällar samt att man upplever sjukdomen som skamlig. Patienter med psoriasisartrit upplever däremot smärta och svårigheter att klara vardagliga sysslor som den besvärligaste effekten av sjukdomen. Patienternas uppfattning om svårighetsgraden av deras tillstånd korrelerade inte tydligt med den kliniskt uppmätta svårighetsgraden vilket tyder på att man vid bedömning av sjukdomen även måste ta hänsyn till patientens upplevelse.

– Undersökningsresultatet manar till eftertanke. Kunskapen och förståelsen om sjukdomarna måste bli bättre i både vården och samhället i stort. Både psoriasis och psoriasisartrit påverkar livskvaliteten hos den enskilde patienten vilket kan leda till svårigheter att klara sin vardag, säger Albert Duvetorp, Specialistläkare vid Hudkliniken, Skånes universitetssjukhus i Malmö och svensk medförfattare av NORPAPP-artiklarna.

Åtta års väntan på diagnos
För att bromsa sjukdomsutvecklingen och minska risken för funktionsnedsättning i lederna är det viktigt att patienter med psoriasisartrit får sin diagnos tidigt. Data från NORPAPP visar dock att det kan ta flera år innan patienterna får sin psoriasisartritdiagnos och de svenska patienterna får vänta längst, i genomsnitt åtta år. Motsvarande tid för psoriasis är fem år vilket även det är den längsta väntetiden bland de undersökta skandinaviska länderna.

Såväl lång väntan på diagnosticering som underbehandling har en negativ inverkan på patientens livskvalitet. Respondenterna i NORPAPP-undersökningen uppgav även en rad andra aspekter av sjukdomarna som försämrar livskvaliteten hos framförallt de med allvarliga symptom och psoriasisartrit. Till exempel uppgav 44,5% av respondenterna med psoriasisartrit, med eller utan psoriasis, att de led av sömnproblem och 34,9% uppgav att de upplevt depression och/eller ångest.

Välinformerade patienter ger bättre vård
Även om undersökningen visar på flera brister i vården av patienter med psoriasis och psoriasisartrit så ger den också en bild av vilka faktorer som bidrar till ökad delaktighet och möjlighet till adekvat behandling. En av dem är utbildning i den egna sjukdomen. Enkätsvaren visar att respondenter som är medlemmar i en patientorganisation är mer benägna att diskutera olika behandlingar med sin läkare och få detta utskrivet.

– Resultaten visar tydligt vikten av att patienterna får möjlighet till stöd i att vara mer delaktiga i sin behandling. Här spelar patientorganisationerna en mycket viktig roll. Men även dialogen mellan oss i vården och patienten behöver bli bättre, säger Albert Duvetorp.

Hälsa | Regionalt
Örebronyheter

You must be logged in to post a comment Login